Алексей Додатко на Совете законодателей России поднял вопрос лечения орфанных пациентов

Просмотры: 1177  |    21 Декабря 2023 - 17:45  |  Россия и мир

На заседании Комиссии Совета законодателей Российской Федерации Председатель Законодательного Собрания Красноярского края Алексей Додатко представил доклад «О проблеме лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

В июне 2023 года на площадке Совета Законодателей Алексей Додатко среди вопросов лекарственного обеспечения заострил проблему лечения орфанных пациентов. В основу выводов легли аналитические материалы, собранные в различных субъектах РФ: 38 субъектов высказали предложения и рекомендации по этой теме, 10 — обозначили проблему как «острую» для региона.

Спикер краевого парламента уверен, что необходимо создать единый подход к обеспечению лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, сохраняя федерализацию финансирования. Отсутствие федерального регистра ограничивает оценку распространенности заболеваний в России, а без точных данных невозможно эффективное развитие программ льготного лекарственного обеспечения. Как следствие — орфанные пациенты в зависимости от бюджетов регионов находятся в разных условиях лекарственного обеспечения. Так, в Красноярском крае всего за 11 месяцев текущего года из средств краевого бюджета обеспечены препаратами 160 пациентов на сумму более 250 млн рублей. Но подобные показатели есть не у всех регионов.

Кроме того, перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний и программа высоко затратных нозологий не изменялись с 2012 и 2020 гг. соответственно.  Из-за чего пациенты с «новыми» заболеваниями могут получить лечение только по инвалидности. Формируется парадоксальная ситуация, при которой новейшие инновационные препараты становятся доступны пациенту только после ухудшения его состояния здоровья и инвалидизации, отметил Алексей Додатко.

Также, по словам спикера, необходимо расширять программы «высокозатратных нозологий». Это позволит обеспечить лекарствами пациентов со сложнейшими диагнозами, среди которых гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше и др.

Председатель Законодательного Собрания края также обозначил, что регионы сталкиваются с отсутствием преемственности в обеспечении лекарственными препаратами пациентов фонда «Круг добра», которые получают необходимые препараты до достижения возраста 19 лет. В целом по стране в 2023 году 100 детей, достигших 19 лет, выйдут из-под опеки Фонда, а в 2024 году их число составит почти 240 человек. Готовы ли регионы обеспечивать дорогостоящими препаратами этих пациентов? Выходом могло бы стать федеральное финансирование, для которого необходимо разработать соответствующий механизм перехода, предусмотреть необходимые средства.

Возможность регулярно оценивать и пополнять перечни назначаемых пациентам с орфанными заболеваниями лекарственных препаратов новыми, инновационными препаратами стала одним из предложений, адресованных Министерству здравоохранения РФ.

«Лекарственное обеспечение орфанных пациентов по-прежнему остается сложным вопросом, который требует единства подходов, совместных усилий и финансирования. Законодательные органы субъектов РФ должны взять под особый контроль вопросы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, учитывая их сложность и жизненную важность», - считает Алексей Додатко.

Фото: пресс-служба Государственной Думы

 

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter чтобы сообщить нам о ней.

Похожие материалы:

«Спикер краевого парламента Алексей Додатко поставил подпись в поддержку самовыдвижения Владимира Путина на должность Президента России»
«Президент России принял участие в заседании Совета законодателей»
«Названы основные причины роста интереса к первичной недвижимости»
«О том, как выбрать компьютерный стол, можно узнать на Озоне»
«Специалисты компании Озон работают на выгодных условиях»

Комментарии ()

    ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ
    Елена - 28 июня 2022, 15:03 добавил комментарий в «Отключение электроэнергии в Ачинске на последние дни июня»
    Ул. Гоголевская нет света вторые сутки телефоны диспетчера не берут
    Премия - 24 июня 2022, 12:26 добавил комментарий в «Работников детской больничной сети чествовали в Ачинске»
    Большинство получит премии, а остальные, что, не в больницу на работу ходят!? Несправедливо вы так решили…
    Неравнодушная - 10 июня 2022, 09:21 добавил комментарий в «Игорь Титенков: «Ачинск и ачинцы достойны лучшей жизни!»»
    А можно со всеми кандидатами такое развернутое интервью?
    любопытная - 08 июня 2022, 11:05 добавил комментарий в «Вопрос-ответ: о налогах и электронной подписи»
    физическим лицам тоже надо получать такую подпись?
    ого - 06 июня 2022, 21:52 добавил комментарий в «Недочеты в парке Победы отремонтируют по гарантии»
    а волнистая плитка в центре?
    Привет - 05 июня 2022, 22:47 добавил комментарий в «Благоустройство первой дворовой территории в 2022 году уже приняли в Ачинске»
    Когда сделают асфальт в ювр 23 за 33 года 1 рас поменяли

    свои - 03 июня 2022, 23:11 добавил комментарий в «Пограничники Ачинска облагораживают вверенную им территорию»
    Молодцы!
    Макеева Ольга - 03 июня 2022, 17:55 добавил комментарий в «Администрация Ачинска просит сообщать о случаях вандализма»
    Жаль что люди не берегут то, что для них делается… чтобы сохранить общественные пространства в должном виде необходимо установить камеры видеонаблюдения.…
    Что сказать.... - 27 мая 2022, 23:28 добавил комментарий в «Подробности ДТП с ребенком на улице Стасовой»
    Таких сразу сажать…
    11 - 26 мая 2022, 15:55 добавил комментарий в «Во время перехода дороги не по «зебре» поймали шесть ачинцев»
    всего 6? у солнышка встаньте без машины у рынка 9. там 6 за 5 минут будет

    Все комментарии