В крае обсудили помощь пациентам с орфанными заболеваниями

Просмотры: 1269  |    14 Декабря 2023 - 21:20  |  Красноярский край

Орфанные заболевания – это те, которые распространены не более чем в 10 случаях на 100 тысяч населения.

В краевом парламенте обсудили вопросы организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Участие в круглом столе приняли депутаты Законодательного Собрания, представители Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья, благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА», Экспертного совета фонда «Круг добра».

«Орфанные заболевания приводят к инвалидности и гибели детей, они не позволяют жить полноценной жизнью. Поэтому крайне важно своевременно выявить заболевания и назначить правильное лечение», - пояснила Марина Бичурина, замминистра здравоохранения края.

С января 2023 года в России в расширенном формате проводится неонатальный скрининг новорожденных, который позволяет диагностировать 36 врожденных и наследственных заболеваний. Как уточнила Марина Бичурина, в крае эта практика позволила своевременно установить диагноз 8 новорожденным.

В этом году из регионального бюджета на обеспечение лекарственной помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, было выделено более 337 млн рублей. Это позволило обеспечить лекарствами 155 человек, 33 из них — дети. На 2024 год запланировано около 345 млн рублей. Минздравом организовано тесное взаимодействие с Фондом «Круг добра» по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями препаратами и медицинскими изделиями.

Финансирование лечения таких пациентов – это сложный процесс, это подтверждает опыт других субъектов РФ.

«Пациенты со спинально мышечной атрофией с момента постановки в реестр и до 19-летия получают лечение с помощью Фонда «Круг добра». Когда ребенку исполняется 19 лет Фонд по нынешним подходам не может больше финансировать лечение такого пациента. Тогда человек переходит в ответственность субъекта, где возникает некая сложность с пациентами больными спинально мышечной атрофией. Мы предлагает эту категорию пациентов, которые встали в реестр «Круга добра», обеспечивать препаратам до конца жизни из средства Фонда. Тогда регионам станет полегче», - сказал Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания.

Также депутат подчеркнул, что пациентам не важно, кто платит за жизненно важное для них лечение, это вопрос договоренностей исполнительной власти: «Для краевого бюджета это серьезная проблема и большие расходы. По предварительным подсчетам, треть миллиарда рублей мы тратим ежегодно из регионального бюджета на орфанные заболевания, благо, бюджет нашего края это позволяет».

В ходе круглого стола прозвучал ряд предложений. Среди них  необходимость формирования единого подхода к обеспечению орфанных пациентов лекарствами и переносом финансирования на федеральный уровень. По мнению участников круглого стола, должен быть обеспечен переход орфанных пациентов с финансирования за счет средств Фонда «Круг добра» на федеральное финансирование.

Все предложения представит в своем докладе Председатель Законодательного Собрания края Алексей Додатко на комиссии Совета законодателей РФ при Федеральном Собрании РФ по вопросам социальной политики.

Фото: Законодательное Собрание

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter чтобы сообщить нам о ней.

Похожие материалы:

«В России открылся трехсотый центр общения старшего поколения»
«В крае завершается строительство новой 90-метровой пассажирской платформы Овсянка»
«Ирина Иванова: Главная задача депутата - работа с избирателями»
«В крае установят нормы продажи алкогольной продукции в многоквартирных домах»
«Компенсация за аренду жилья для медиков края станет больше»

Комментарии ()

    ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ
    Елена - 28 июня 2022, 15:03 добавил комментарий в «Отключение электроэнергии в Ачинске на последние дни июня»
    Ул. Гоголевская нет света вторые сутки телефоны диспетчера не берут
    Премия - 24 июня 2022, 12:26 добавил комментарий в «Работников детской больничной сети чествовали в Ачинске»
    Большинство получит премии, а остальные, что, не в больницу на работу ходят!? Несправедливо вы так решили…
    Неравнодушная - 10 июня 2022, 09:21 добавил комментарий в «Игорь Титенков: «Ачинск и ачинцы достойны лучшей жизни!»»
    А можно со всеми кандидатами такое развернутое интервью?
    любопытная - 08 июня 2022, 11:05 добавил комментарий в «Вопрос-ответ: о налогах и электронной подписи»
    физическим лицам тоже надо получать такую подпись?
    ого - 06 июня 2022, 21:52 добавил комментарий в «Недочеты в парке Победы отремонтируют по гарантии»
    а волнистая плитка в центре?
    Привет - 05 июня 2022, 22:47 добавил комментарий в «Благоустройство первой дворовой территории в 2022 году уже приняли в Ачинске»
    Когда сделают асфальт в ювр 23 за 33 года 1 рас поменяли

    свои - 03 июня 2022, 23:11 добавил комментарий в «Пограничники Ачинска облагораживают вверенную им территорию»
    Молодцы!
    Макеева Ольга - 03 июня 2022, 17:55 добавил комментарий в «Администрация Ачинска просит сообщать о случаях вандализма»
    Жаль что люди не берегут то, что для них делается… чтобы сохранить общественные пространства в должном виде необходимо установить камеры видеонаблюдения.…
    Что сказать.... - 27 мая 2022, 23:28 добавил комментарий в «Подробности ДТП с ребенком на улице Стасовой»
    Таких сразу сажать…
    11 - 26 мая 2022, 15:55 добавил комментарий в «Во время перехода дороги не по «зебре» поймали шесть ачинцев»
    всего 6? у солнышка встаньте без машины у рынка 9. там 6 за 5 минут будет

    Все комментарии