Просмотры: 1772 | 15 Февраля 2022 - 17:45 | Ачинск
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Она рассказывает 11 историй детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Среди них есть и ачинец Владимир Ивченко.
«Болезнь Фабри не излечивается, но лечится, - говорит наш земляк. - Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья».
Преодоление – жизненное кредо Владимира. «Самый надежный способ победить болезнь – не идти у неё на поводу», – уверен мужчина. И свое убеждение он подтверждает каждым прожитым днем. Построил дом. Создал семью. Воспитывает двух прекрасных сыновей. Работает.
Из-за заболевания Владимир плохо переносит жару, испытывает сильное жжение в руках и ногах, ломоту и боли. Из-за особенностей его болезни приходится специально выбирать ночные смены – ночью работать легче.
Владимир по образованию юрист. Мечтает заниматься гражданским правом – помогать «редким» пациентам.
Отметим, что мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
Справка:
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь.
Болезнь Фабри или болезнь Андерсона-Фабри – орфанное наследственное заболевание, относящееся к группе лизосомных болезней накопления, причиной которого является мутация гена GLA, контролирующего структуру α-галактозидазы А, расположенный на Х хромосоме (Хq22.1). Из-за нее пациент может испытывать сильную боль, жжение, покалывание чаще всего в ступнях и ладонях. Также заболеванию присущи такие симптомы, как быстрая утомляемость, нарушение потооделения и нарушение функций различные органов. Например, сердца, почек и даже мозга.
Фото: Дмитрий Дуб, yazhivu.com
Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter чтобы сообщить нам о ней.
Комментарии ()