Житель Ачинска стал частью фотовыставки о «редких» людях

Просмотры: 1772  |    15 Февраля 2022 - 17:45  |  Ачинск

СИЛЬНЫЙ ДУХОМ

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Она рассказывает 11 историй детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Среди них есть и ачинец Владимир Ивченко.

«Болезнь Фабри не излечивается, но лечится, - говорит наш земляк. - Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья».

Преодоление – жизненное кредо Владимира. «Самый надежный способ победить болезнь – не идти у неё на поводу», – уверен мужчина. И свое убеждение он подтверждает каждым прожитым днем. Построил дом. Создал семью. Воспитывает двух прекрасных сыновей. Работает.

Из-за заболевания Владимир плохо переносит жару, испытывает сильное жжение в руках и ногах, ломоту и боли. Из-за особенностей его болезни приходится специально выбирать ночные смены – ночью работать легче.

Владимир по образованию юрист. Мечтает заниматься гражданским правом – помогать «редким» пациентам.

Отметим, что мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

Справка:

В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь.

Болезнь Фабри или болезнь Андерсона-Фабри – орфанное наследственное заболевание, относящееся к группе лизосомных болезней накопления, причиной которого является мутация гена  GLA, контролирующего структуру α-галактозидазы А, расположенный на Х хромосоме (Хq22.1). Из-за нее пациент может испытывать сильную боль, жжение, покалывание чаще всего в ступнях и ладонях. Также заболеванию присущи такие симптомы, как быстрая утомляемость, нарушение потооделения и нарушение функций различные органов. Например, сердца, почек и даже мозга.

Фото: Дмитрий Дуб, yazhivu.com

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter чтобы сообщить нам о ней.

Похожие материалы:

«Будущие медики Ачинска отдают предпочтение сфере красоты»
«Новые дома, модульный корпус и медики. Рассказываем о визите депутатов Заксобрания в Ачинск»
«Ачинск получит дополнительные средства на благоустройство»
«Стабильное завтра с МВД России»
«Госавтоинспекция Ачинска приняла в гостях «Студенческий десант»»

Комментарии ()

    ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ
    Елена - 28 июня 2022, 15:03 добавил комментарий в «Отключение электроэнергии в Ачинске на последние дни июня»
    Ул. Гоголевская нет света вторые сутки телефоны диспетчера не берут
    Премия - 24 июня 2022, 12:26 добавил комментарий в «Работников детской больничной сети чествовали в Ачинске»
    Большинство получит премии, а остальные, что, не в больницу на работу ходят!? Несправедливо вы так решили…
    Неравнодушная - 10 июня 2022, 09:21 добавил комментарий в «Игорь Титенков: «Ачинск и ачинцы достойны лучшей жизни!»»
    А можно со всеми кандидатами такое развернутое интервью?
    любопытная - 08 июня 2022, 11:05 добавил комментарий в «Вопрос-ответ: о налогах и электронной подписи»
    физическим лицам тоже надо получать такую подпись?
    ого - 06 июня 2022, 21:52 добавил комментарий в «Недочеты в парке Победы отремонтируют по гарантии»
    а волнистая плитка в центре?
    Привет - 05 июня 2022, 22:47 добавил комментарий в «Благоустройство первой дворовой территории в 2022 году уже приняли в Ачинске»
    Когда сделают асфальт в ювр 23 за 33 года 1 рас поменяли

    свои - 03 июня 2022, 23:11 добавил комментарий в «Пограничники Ачинска облагораживают вверенную им территорию»
    Молодцы!
    Макеева Ольга - 03 июня 2022, 17:55 добавил комментарий в «Администрация Ачинска просит сообщать о случаях вандализма»
    Жаль что люди не берегут то, что для них делается… чтобы сохранить общественные пространства в должном виде необходимо установить камеры видеонаблюдения.…
    Что сказать.... - 27 мая 2022, 23:28 добавил комментарий в «Подробности ДТП с ребенком на улице Стасовой»
    Таких сразу сажать…
    11 - 26 мая 2022, 15:55 добавил комментарий в «Во время перехода дороги не по «зебре» поймали шесть ачинцев»
    всего 6? у солнышка встаньте без машины у рынка 9. там 6 за 5 минут будет

    Все комментарии